Eine Taskforce aus 7 rheumatologischen Wissenschaftlern und Wissenschaftlerinnen der EULAR (European League Against Rheumatism) hat zusammen mit 15 medizinischen Therapeutinnen und Therapeuten verschiedener Fachrichtungen sowie mit 3 Betroffenen mit systemischer Sklerodermie Empfehlungen für nicht-medikamentöse Therapien der systemischen Sklerodermie (systemischen Sklerose) anhand der wissenschaftlichen Literatur ausgearbeitet.
Konstatiert wird eine wachsende Evidenz für nicht-medikamentöse ("non-pharmacological") und Selbstmanagement-Strategien in der Behandlung der systemischen Sklerodermie, wobei insbesondere auch auf die grosse Bedeutung strukturierter Schulungsprogramme für Betroffene mit Sklerodermie sowie für Therapeiutinnen und Therapeuten explizit hingewiesen wird.
Betont wird, dass individuell angepasste, nicht-medikamentöse Behandlungen der systemischen Sklerodermie keine Alternative zur - wo notwendig - medikamentösen Therapie sind, sondern als sinnvolle Ergänzung zu verstehen sind, um ein bestmögliches Behandlungsergebnis zu erzielen.
Hierbei sind die Besserung von Symptomen, die Verhinderung des Fortschreitens der Erkrankung sowie die Steigerung der Lebensqualität der Betroffenen wichtige Behandlungsziele. Weitere Ziele sind: psychologische Unterstützung, Stressabbau, Verbesserung der Behandlungstreue und der Arbeitsbelastung.
Erwähnt wird die positive Wirkung verschiedener nicht-medikamentöser Behandlungen einschliesslich Exercise Programme, Atemtraining, Wärmeanwendungen und Gewebemobilisation im Rahmen der Rehabilitation der systemischen Sklerodermie.
Ausdrücklich wird auf die Notwendigkeit von Kältevermeidung im Rahmen des Raynaud-Syndroms und auf Nikotin-Stopp zur Risikominderung digitaler Ulzerationen aufmerksam gemacht.
Für Betroffene mit systemischer Sklerodermie werden insbesondere folgende nicht-medikamentöse Therapien empfohlen:
Ergotherapie und Eigenübungen zur Verbesserung der Beweglichkeit im Bereich der Arme und Hände
Physiotherapie zur Verbesserung funktioneller Bewegungseinschränkungen
Aerobes Ausdauertraining und Muskeltraining zur Verbesserung der körperlichen Fitness, Abbau funktioneller Bewegungseinschränkungen und Steigerung der krankheitsbezogenen Lebensqualität
Stretching-Programme einschliesslich Eigenübungen zur Verbesserung der Mundöffnungsweite
Manuelle Lymphdrainage zur Reduzierung der Hand- und Fingerschwellungen
Selbstmanagement-Programme einschliesslich körperlichen Ausdauertrainings zur Verbesserung des Müdigkeitssyndroms (fatigue syndrome)
Kommentar (Buslau) Betroffene mit systemischer Sklerodermie sollten sich diese wichtige Arbeit ausdrucken und bei Bedarf zum Gespräch mit ihrem Arzt/ihrer Ärztin mitnehmen, um die Verordnung nicht-medikamentöser Therapien nachzufragen.