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Selbstmanagement der systemischen Sklerodermie: Massnahmen zur Verbesserung der Lebensqualität

In den letzten Jahren untersucht die Wissenschaft verstärkt die Frage, wie sich das Selbstmanagement chronischer Krankheiten auf die Prognose der Krankheit und auf die Lebensqualität der Betroffenen auswirkt.

Unter Selbstmanagement versteht man hierbei ein strukturiertes Programm, das, individuell angepasst, unter anderem verschiedene Strategien beinhalten kann. Dies sind insbesondere:


·       Teilnahme an Schulungsmassnahmen

·       Beachtung / Reduktion von Risikofaktoren

·       Medikamente

·       Physiotherapie und Physikalische Therapie

·       Anwendung apparativer Unterstützung

·       Körperliche Aktivität / Sport

·       Massnahmen zur Schmerzkontrolle

·       Management des Müdigkeitssyndroms

·       Management der Luftnot

·       Entspannungsmassnahmen

·       Stressbewältigungsprogramme

·       Erlernen von Kommunikationstechniken

·       Kognitive Verhaltenstherapie

·       Gelenkschutz

·       Ernährungstherapie

·       Verbesserung von Arbeitsbedingungen inkl. Pausen-Management


Im Rahmen des Selbstmanagements chronischer Krankheiten ist die Beachtung folgender Fragen wichtig:


  • Welche Ziele sollen erreicht werden?

  • Mit welchen Massnahmen können diese Ziele am besten erreicht werden?

  • Wie lassen sich Hindernisse auf dem Weg zur Zielerreichung erkennen?

  • Wie können diese Hindernisse überwunden werden?

  • Welche Gruppen können die Erreichung der Ziele unterstützen?


In einer aktuellen Untersuchung zum Selbstmanagement der systemischen Sklerodermie wurden 54 Betroffene in zwei gleich grosse Gruppen aufgeteilt. Die eine Gruppe erhielt zusätzlich zum Standardtherapieprogramm der Sklerodermie ein Selbstmanagement-Programm, die Kontrollgruppe ein Standardtherapieprogramm ohne ergänzendes Selbstmanagement-Programm.


Gemessen wurden die Veränderungen in den Kategorien "Muskuloskelettale Störungen", "Verdauungsstörungen", "kardiovaskuläre Störungen" und "allgemeine Gesundheit" anhand eines anerkannten Fragebogens zur Lebensqualität - vor Beginn der Therapie und 3 Monate nach Beginn der Therapie.


Ergebnis:


Betroffene mit systemischer Sklerodermie, die zusätzlich zum Standardprogramm ein Selbstmanagement-Programm absolvierten, verbesserten sich signifikant in der Kategorie:  "Allgemeine Lebensqualität" und im Bereich "kardiovaskuläre Störungen" . Sie verbesserten sich - nicht signifikant -im Bereich "Muskuloskelettale Störungen" und "Verdauungsstörungen",


Bei Betroffenen mit systemischer Sklerodermie, die kein ergänzendes Selbstmanagement-Programm absolvierten, kam es zu keiner Verbesserung der "Allgemeinen Lebensqualität" und zu keiner Verbesserung im Bereich "kardiovaskuläre Störungen" . Sie verschlechterten sie sich signifikant sich in den Bereichen "Muskuloskelettale Störungen" und "Verdauungsstörungen".


Die Autoren kommen aufgrund ihrer Untersuchung und unter Beachtung der der bisherigen Literatur zu dem Schluss, dass in der Therapie der systemischen Sklerodermie ein ergänzendes Selbstmanagement-Therapieprogramm permanent durchgeführt werden sollte, wobei dieses Ergänzungsprogramm möglichst frühzeitig nach der Diagnosestellung zu starten sei.



Hinweis (mb) Zur Notwendigkeit und ausführlichen Beschreibung ergänzender Selbstmanagement-Strategien in der Therapie der systemischen Sklerodermie siehe auch: Systemische Sklerodermie: Verstehen - Symptome behandeln - Der Krankheit aktiv begegnen (Zuckschwerdt Verlag, München 2022)


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